ഇന്ത്യയിൽ ആദ്യമായി സർക്കാർ തലത്തിൽ സ്‌പൈനൽ മസ്‌ക്യുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ.) ബാധിച്ച എല്ലാ കുട്ടികൾക്കും സൗജന്യമായി മരുന്ന് നൽകി, അപൂർവ രോഗചികിത്സ രംഗത്ത്  നിർണായക ചുവടുവെയ്പ്പ് നടത്തി  കേരളം. കേരളത്തിലെ എസ്എംഎ ബാധിതരായ 12 വയസിന് താഴെയുള്ള മുഴുവൻ കുട്ടികൾക്കും സർക്കാരിന്റെ പ്രത്യേക പദ്ധതിയിലൂടെയാണ് മരുന്ന് നൽകിയത്. എസ്.എം.എ. (Spinal Muscular Atrophy), ജനിതകമായ പേശിവളർച്ചാ രോഗം, ഇന്ത്യയിൽ ഓരോ 10,000 കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഒരാൾക്ക് രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കുന്നുണ്ട്. പേശികളുടെ ശക്തി ക്രമേണ കുറഞ്ഞ് വീണ്ടെടുക്കാനാവാത്ത വിധം നഷ്ടമാകുന്ന രോഗമാണിത്. പേശികളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന സുഷുമ്‌നാ നാഡികളിലെ ജനിതകമാറ്റങ്ങളാണ് ഇതിന് കാരണമാകുന്നത്.

സംസ്ഥാനത്ത് എസ്എംഎ ബാധിച്ച 6 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് മാത്രമാണ് നേരത്തെ മരുന്ന് നൽകിയിരുന്നത്. എന്നാൽ അപൂർവരോഗ ബാധിതരായവർക്ക് കൂടുതൽ പിന്തുണ നൽകുന്നതിന്റെ ഭാഗമായാണ് 12 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികൾക്കും സൗജന്യമായി മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കിയത്  . 6 വയസിന് മുകളിലുള്ള 23 കുട്ടികൾ ഉൾപ്പെടെ 12 വയസുവരെയുള്ള ആകെ 80 കുട്ടികൾക്കാണ് ഒരു ഡോസിന് 6 ലക്ഷത്തോളം രൂപ വിലയുള്ള മരുന്നുകൾ സൗജന്യമായി നൽകിയത്. ഈ കുട്ടികൾക്ക് തുടർചികിത്സയും അടുത്ത ഘട്ടങ്ങളിലേക്കുള്ള സൗജന്യ മരുന്നുകളും നൽകും.

ലൈസോസോമൽ സ്റ്റോറേജ് രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് പ്രതിമാസം 20 ലക്ഷം രൂപ വില വരുന്ന മരുന്ന് സൗജന്യമായി നൽകിയിരുന്നു. ഇതുകൂടാതെ 50 ലക്ഷത്തോളം രൂപ ചികിത്സാച്ചെലവ് വരുന്ന മറ്റ് അപൂർവരോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചവർക്ക് അപൂർവരോഗങ്ങളുടെ സെന്റർ ഓഫ് എക്‌സലൻസായ എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രി വഴി മരുന്ന് നൽകുന്നുണ്ട്. അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് സമഗ്രപരിപാലനം ഉറപ്പുവരുത്താനായി കെയർ പദ്ധതി (KARE - Kerala United Against Rare Diseases) സംസ്ഥാനം നടപ്പിലാക്കിയിരുന്നു. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗിലൂടെ ഉൾപ്പെടെ ധനസഹായം കണ്ടെത്തി ചികിത്സാ പദ്ധതി വ്യാപിപ്പിക്കുകയാണ് ഇതിലൂടെ ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. കൂടാതെ രാജ്യത്ത് ആദ്യമായി അപൂർവരോഗ ചികിത്സയിൽ ഹബ്ബ് ആൻഡ് സ്‌പോക്ക് മാതൃക നടപ്പിലാക്കി.

അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിൽ ആദ്യമായി എസ്എംഎ (Spinal Muscular Atrophy) ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു. എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികളിൽ ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതന ശസ്ത്രക്രിയ സംസ്ഥാനത്ത് ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളേജ് ആശുപത്രിയിൽ വിജയകരമായി നടന്നു. ഇതുവരെ 5 ശസ്ത്രക്രിയകൾ വിജയകരമായി പൂർത്തീകരിച്ചു. തികച്ചും സൗജന്യമായി നടക്കുന്ന ഈ ശസ്ത്രക്രിയകൾ സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളിൽ 15 ലക്ഷത്തോളം രൂപ ചെലവ് വരുന്നവയാണ്.

 എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിൽ ജനിതകവിഭാഗം ആരംഭിച്ചതോടെ അപൂർവരോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയിൽ കൂടുതൽ ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ നൽകാൻ  കഴിയുന്നുണ്ട്. എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രി പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി, ജനിതക രോഗവിഭാഗം, ശ്വാസരോഗ വിഭാഗം, ഓർത്തോപീഡിക് വിഭാഗം, ഫിസിക്കൽ മെഡിസിൻ വിഭാഗം തുടങ്ങി വിവിധ വിഭാഗങ്ങളിലെ വിദഗ്ധ ഡോക്ടർമാരുടെ സേവനം ഒരു കുടക്കീഴിൽ അപൂർവരോഗം ബാധിച്ചവർക്കായി ലഭ്യമാക്കുന്നു. സംസ്ഥാനത്തിന്റെ ഈ നടപടികൾ അപൂർവരോഗബാധിതർക്ക് മികച്ച ആരോഗ്യസേവനങ്ങൾ ഉറപ്പാക്കുകയും കേരളത്തെ ആരോഗ്യസംരക്ഷണ സേവനങ്ങളുടെ മുൻനിരയിലേക്ക് ഉയർത്തുകയും ചെയ്യും.

അവസാനമായി അപ്ഡേറ്റ് ചെയ്തത് : 2024-06-21 16:54:39