സംസ്ഥാനത്ത് അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയിൽ നിർണായക മുന്നേറ്റം കുറിച്ചുകൊണ്ട്, കെയർ പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി ഗ്രോത്ത് ഹോർമോൺ (ജിഎച്ച്) ചികിത്സ ആരംഭിച്ചു. ജന്മനായുള്ള വൈകല്യങ്ങൾ പ്രാഥമിക ഘട്ടത്തിൽ തിരിച്ചറിഞ്ഞ് കുട്ടികൾക്ക് വിദഗ്ധ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കുകയാണ് പദ്ധതിയുടെ പ്രധാന ലക്ഷ്യം. ലക്ഷക്കണക്കിന് രൂപ ചെലവുള്ള ഹോർമോൺ ചികിത്സ കെയർ പദ്ധതിയിലൂടെ രോഗികൾക്ക് സൗജന്യമായി ലഭ്യമാക്കുന്നു. തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളേജിലെ ശ്രീ അവിട്ടം തിരുനാൾ ആശുപത്രി (SAT) യിലാണ് 20 കുട്ടികൾക്ക് ഗ്രോത്ത് ഹോർമോൺ  ചികിത്സ ആരംഭിച്ചത്. ടർണർ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച 14 പേർക്കും ജിഎച്ച് കുറവുള്ള 6 പേർക്കും സെന്റർ ഓഫ് എക്‌സലൻസിന്റെ കീഴിൽ ജിഎച്ച് തെറാപ്പി ആരംഭിച്ചു. രോഗികളെ മൾട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ടീം വിശദമായി പരിശോധിച്ചാണ് ജിഎച്ച് തെറാപ്പി ആരംഭിച്ചത്. 

പതിനായിരം പേരിൽ ശരാശരി ഒന്ന് മുതൽ ആറ് വരെ ആളുകളെ ബാധിക്കുന്ന രോഗങ്ങളെയാണ് അപൂർവ രോഗങ്ങളായി കണക്കാക്കി വരുന്നത്.  ശരീരത്തിലെ വളർച്ചയെയും വികാസത്തെയും നിയന്ത്രിക്കുന്ന ഒരു പ്രധാന ഹോർമോൺ ആണ് ഗ്രോത്ത് ഹോർമോൺ. പിറ്റിയൂറ്ററി ഗ്രന്ഥിയാണ് ഇത് ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്നത്. കുട്ടികളുടെയും കൗമാരക്കാരുടെയും വളർച്ചയെ സഹായിക്കുന്ന പ്രധാന ഹോർമോൺ ആണിത്. പേശികളുടെ വളർച്ചയ്ക്കും ബലത്തിനും ഇത് സഹായിക്കുന്നു. ഗ്രോത്ത് ഹോർമോണിന്റെ കുറവ് കുട്ടികളിൽ വളർച്ച മുരടിക്കുന്നതിന് കാരണമാകാം. മുതിർന്നവരിൽ പേശികളുടെ ബലക്കുറവ്, ക്ഷീണം, അസ്ഥികളുടെ ബലക്കുറവ് തുടങ്ങിയ പ്രശ്‌നങ്ങൾക്കും വഴിവെയ്ക്കാം. ഈ രോഗം ആരംഭത്തിലേ ശാസ്ത്രീയമായി ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ വളർച്ച മുരടിപ്പിനും മറ്റ് ഗുരുതര ശാരീരിക പ്രശ്‌നങ്ങൾക്കും കാരണമാകും.

അപൂർവ രോഗ പരിചരണത്തിനായി കെയർ സമഗ്ര പദ്ധതി 2024 ഫെബ്രുവരിയിലാണ്  (KARe: Kerala United Against Rare Diseases) സംസ്ഥാന ആരോഗ്യ വകുപ്പ് ആരംഭിച്ചത്. അപൂർവരോഗ ചികിത്സ രംഗത്തെ കേരളത്തിന്റെ നിർണായക ചുവടുവയ്പ്പാണിത്. രോഗങ്ങൾ പ്രതിരോധിക്കുക, നേരത്തെ കണ്ടെത്തുക,  ചികിത്സ വേണ്ട സാഹചര്യങ്ങളിൽ അവ ലഭ്യമാക്കുക, മരുന്നുകൾ കൂടാതെ സാധ്യമായ തെറാപ്പികൾ, സാങ്കേതിക സഹായ ഉപകരണങ്ങൾ എന്നിവ  ലഭ്യമാക്കുക, ഗൃഹ കേന്ദ്രീകൃത സേവനങ്ങളും മാതാപിതാക്കൾക്കുള്ള മാനസിക, സാമൂഹിക പിന്തുണയും ഉറപ്പ് വരുത്തുക തുടങ്ങിയ സേവനങ്ങൾ ഉൾക്കൊള്ളുന്ന സമഗ്ര പരിചരണ പദ്ധതിയാണ്  കെയർ.

2021ലെ ദേശീയ അപൂർവരോഗനയ പ്രകാരം ദേശീയതലത്തിൽ 11 കേന്ദ്രങ്ങളെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രങ്ങളായി അംഗീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇവയിൽ ഒരു കേന്ദ്രം  അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസായി തെരഞ്ഞെടുത്ത എസ്എടി ആശുപത്രിയാണ്. 2024ലാണ് എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിൽ അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള എൻസൈം റീപ്ലൈസ്‌മെന്റ് തെറാപ്പി ആരംഭിച്ചത്. ഇതുകൂടാതെ എസ്എംഎ രോഗത്തിന് 100 കുട്ടികൾക്ക് കെയർ പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി വിലയേറിയ ചികിത്സയും നൽകുന്നു.

അവസാനമായി അപ്ഡേറ്റ് ചെയ്തത് : 2025-03-03 14:18:08