അപൂർവ രോഗ പരിചരണത്തിനായി കെയർ സമഗ്ര പദ്ധതിക്ക് (KARe: Kerala United Against Rare Diseases) തുടക്കം കുറിച്ച് സംസ്ഥാന ആരോഗ്യ വകുപ്പ്. അപൂർവരോഗ ചികിത്സാ രംഗത്തെ കേരളത്തിന്റെ നിർണായക ചുവടുവയ്പ്പാണിത്. രോഗങ്ങള്‍ പ്രതിരോധിക്കുക നേരത്തെ കണ്ടെത്തുക,  ചികിത്സകള്‍ ലഭ്യമായ സാഹചര്യങ്ങളില്‍ അവ ലഭ്യമാക്കുക മരുന്നുകള്‍ കൂടാതെ സാധ്യമായ തെറാപ്പികള്‍, സാങ്കേതിക സഹായ ഉപകരണങ്ങള്‍ എന്നിവ  ലഭ്യമാക്കുക, ഗൃഹ കേന്ദ്രീകൃത സേവനങ്ങളും മാതാപിതാക്കള്‍ക്കുള്ള മാനസിക, സാമൂഹിക പിന്തുണയും ഉറപ്പ് വരുത്തുക തുടങ്ങിയ സേവനങ്ങള്‍ ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്ന സമഗ്ര പരിചരണ പദ്ധതിയാണ്  കെയർ.

 ആഗോളതലത്തില്‍ ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ കണക്കനുസരിച്ച് അയ്യായിരത്തില്‍ അധികം അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളാണുള്ളത്. പതിനായിരം പേരില്‍ ശരാശരി ഒന്ന് മുതല്‍ ആറ് വരെ ആളുകളെ ബാധിക്കുന്ന രോഗങ്ങളെയാണ് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളായി കണക്കാക്കി വരുന്നത്. 2021 ലെ ദേശീയ അപൂര്‍വരോഗനയ പ്രകാരം ദേശീയതലത്തില്‍ 11 കേന്ദ്രങ്ങളെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രങ്ങളായി അംഗീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇവയില്‍ ഒരു കേന്ദ്രം  അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസായി തിരഞ്ഞെടുത്ത എസ്എടി ആശുപത്രിയാണ്. ഇതിനായി 3 കോടി രൂപ കേന്ദ്രം അനുവദിച്ചിട്ടുണ്ട്.

കേന്ദ്ര നയ പ്രകാരം ഒരു രോഗിക്ക് പരമാവധി 50 ലക്ഷം രൂപ വരെയുള്ള ചികിത്സയാണ് ഈ കേന്ദ്രത്തിലൂടെ നല്‍കാന്‍ കഴിയുന്നത്. എന്നാല്‍ പല രോഗങ്ങളുടെയും നിലവിലെ ചികിത്സകള്‍ക്ക് ഈ തുക പര്യാപ്തമാവാത്ത  സാഹചര്യത്തിലാണ്  സംസ്ഥാനത്ത് അപൂര്‍വ രോഗ പരിചരണത്തിന് ഒരു സമഗ്ര പരിചരണ പദ്ധതി ആരംഭിക്കുന്നത്. സിഎസ്ആര്‍ ഫണ്ട്, ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗ് എന്നിവയിലൂടെയാണ്  കെയർ പദ്ധതിയ്ക്ക് തുക കണ്ടെത്തുന്നത് . നിലവിൽ  അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകൾ നൽകാനുള്ള പദ്ധതിയും ലൈസോസോമൽ സ്റ്റോറേജ് രോഗങ്ങൾക്ക് മരുന്ന് നൽകുന്ന പദ്ധതിയും സംസ്ഥാനത്ത്  നടപ്പിലാക്കി വരുന്നുണ്ട്.

അവസാനമായി അപ്ഡേറ്റ് ചെയ്തത് : 2024-02-17 15:00:17